Aspects législatifs des maladies rares : conseil génétique, éthique, relation praticien-patient

Legal aspects of rare diseases: genetic counseling, ethics (medical), genetic testing/ethics/ standards

¹ Master de Droit Médical, Master de Droit de l’expertise appliqué à l’odontostomatologie, 65 rue Martre, 92110 Clichy la Garenne, France
² Conseiller en génétique, Pôle d’onco-hématologie, consultation d’oncogénétique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg - Service d’onco-hématologie, consultation d’oncogénétique, Hospices civils de Colmar - Service de génétique oncologique, Centre Paul Strauss, Strasbourg, France
³ Professeur (PU-PH) en sciences biologiques. Vice-doyen Faculté Faculté de Chirurgie Dentaire, Université de Strasbourg, 1 place de l’Hôpital, 67000 Strasbourg, France
⁴ Centre de référence des manifestations odontologiques des maladies rares, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire, INSERM U964, CNRS, Université de Strasbourg UMR7104, Illkirch, France

Adresse de correspondance : P. LEVIGNE, Master de Droit Médical, Master de Droit de l’expertise appliqué à l’odontostomatologie, 65 rue Martre 92110 Clichy la Garenne. Patrick.levigne@gmail.com

Résumé

Le développement de la médecine bucco-dentaire prédictive est porteuse de beaucoup d’espoirs mais des dérives sont toujours possibles. Les tests génétiques étant en première ligne de cette médecine prédictive, une législation a été établie encadrant l’activité relative à la génétique à la fois ouverte sur les avancées que peuvent apporter ces tests génétiques et, en même temps, respectueuse des droits fondamentaux des patients et plus particulièrement des mineurs.

Abstract

The rapid development of predictive oral medicine is promising for patient treatment and outcomes but might be sources of legal issues and drawbacks. Genetic testing is at the forefront of this new predictive medicine; various laws, policies, guidelines have been published to frame the possibilities offered by genetic testing and ensure respects of patient’s rights and best interests especially ethical aspects of genetic testing in minors.