Relation parents-enfant porteur de FLP : importance du délai précédant la première réparation chirurgicale

The relationship between parents and children with labio-palatal clefts: the importance of a delay preceding the first surgical repair

Adresse de correspondance : B. GROLLEMUND, Département d’Orthopédie Dento-Faciale, Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. bruno.grollemund@gmail.com

Reçu : Avril 2011
Accepté : Juin 2011

Résumé

Une écoute attentive des familles dont l’un des enfants est porteur de Fente(s) Labiale(s) associée(s) ou non à une Fente Palatine (FLP) révèle l’importance du contexte psychologique et les risques d’une structuration dysharmonieuse des relations parents-enfant avec ses conséquences sur le développement de l’enfant. La naissance d’un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents.

Dans le cadre d’un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC), les perceptions psychologiques des parents d’enfants porteurs de FLP dans l’année qui suit la naissance de leur enfant sont évaluées par une étude prospective, multidisciplinaire et multicentrique. Le but est d’analyser l’état de souffrance psychique de l’enfant ainsi que les relations parentsenfant. Les résultats sont comparés entre les groupes de quatre centres utilisant un protocole chirurgical différent en distinguant les sous-groupes de parents ayant appris le diagnostic in utero et de ceux l’ayant découvert à la naissance.

La dimension psychique et psychologique due à la malformation et à sa correction seront analysées pour les parents (importance du diagnostic prénatal, développement relationnel avec l’enfant, image de soi, qualité de vie) mais également pour l’enfant (détresse et retrait éventuels). Les résultats de cette étude pourraient permettre d’élaborer de nouvelles façons d’atténuer, dans la mesure du possible, l’impact psychologique de la malformation pour les parents et leur enfant et d’améliorer le traitement de ces enfants sur le long terme.

Abstract

The treatment of patients suffering from cleft lip(s) with or without a cleft palate (CL/P) is a difficult multidisciplinary task. Consideration of concerned families during the repetitive appointments required by these treatments show the importance of the psychological context and of the parents-child relationships, since the birth of a child affected by CL/P is a particularly stressing and traumatising event for the parents.

The prospective, multidisciplinary and multi-centred research project described aims to assess the psychological perceptions of parents of children affected by CL/P over the year following the birth and analyse the child’s degree of psychological suffering as well as the parents-child relationships. The time of the first surgical intervention varies amongst the treatment centres. We listed four centres that intervene at different times according to the more or less long waiting times between the child’s birth and this first surgical intervention. The results obtained for each group will be compared to one another and according to two sub-groups: parents who found out about the CL/P through embryo diagnosis and those who found out at their child’s birth.

The mental and psychological dimension due to the malformation and its correction will be analysed in the parents group (importance of the prenatal diagnosis, relational development with the child, self-esteem, quality of life...) but also in the child (likely distress and withdrawal symptoms). We believe the results of this study will enable us to develop new methods to lessen the psychological impact of the malformation on the parents and improve the children’s treatment on the long term as much as possible.